Verónica Montoya
Alerta Tolima hace un homenaje a esas madres que hacen hasta lo imposible por hijos.
Verónica Montoya Serna nacida en El Santuario Antioquía pero más ibaguereña que Antonella su hija. En Ibagué conoció al amor de su vida, se casó, tiene su empresa y a su más grande y mayor orgullo su hija Antonella. Verónica es una mamá orgullo , es una mujer joven, trabajadora, que un día supo que iba a ser mamá y esa fue su mayor ilusión, junto a su esposo recibieron a Antonella con la ilusión más grande, estaban plenos, completos, felices.
Al segundo control de desarrollo y crecimiento empezó el duro proceso de Verónica, el dolor más grande que unos padres puedan tener. es saber a sus hijos enfermos y aún más si el diagnóstico se relaciona con una enfermedad catalogada como huérfana.
Antonella presentaba las características de AME Tipo 1, es de aclarar que es una condición grave que requiere atención médica especializada y un enfoque multidisciplinario para el manejo de los síntomas y la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Causada por una mutación en el gen SMN1 en el cromosoma 7, que resulta en una deficiencia de la proteína necesaria para la función de las neuronas motoras. Los síntomas suelen notarse en los primeros 6 meses de vida, presentan debilidad significativa y reducción del tono muscular, lo que afecta la capacidad de controlar la cabeza y el movimiento espontáneo, dificultades para tragar y respirar debido a la debilidad de los músculos involucrados. Para ser afectado, una persona debe heredar dos copias anormales del gen SMN. No existe una cura específica, pero el tratamiento actual se enfoca en la prevención y manejo de los síntomas secundarios de la debilidad muscular.
A partir de ese momento había una decisión que tomar o se quedaban lamentándose y esperando a que el pronóstico que daban los médicos o se proponían a sacar adelante a su hija pese a los que ya conocían del AME Tipo 1, así que Verónica cerró su empresa, su esposo se dedicó a trabajar el doble y a partir de ahí y desde hace 15 meses sus días y noches giran en torno a Anto y su proceso, esa dedicación es lo que le ha permitido a la pequeña superar con creces las consecuencias de su enfermedad y llegar a sus 17 meses con grandes avances y sin necesidad de intubación.
Un día en la vida de Verónica:
"Mi día inicia a las 5 de la mañana, me levanto a dejar todo listo, recuerda que también soy ama de casa, a las 6 de la mañana llega nuestra primera terapeuta se llama Luz, es una excelente terapeuta, es quien le prepara sus musculitos, le hace estiramiento y más que una terapia física le haces como un relajamiento en sus músculos porque normalmente esta condición hace que ellos tengan mucho dolor y mucho cansancio en sus musculitos y también le hace terapias digestivas, esa mujer ha sido clave, fundamental para que Antonella tenga una digestión eficiente, ya que los niños con atrofia muscular ni siquiera tienen fuerza para para hacer del cuerpo, los niños con AME pueden pasar tres cuatro días sin que les funcione su intestino. Terminamos sobre las 7 de la mañana la primera terapia y empieza nuestro corre, corre, alistarnos para salir, ayudamos a mi esposo en su negocio, una agropecuaria que queda en la Calle 14 entre primera y segunda, así que de nuestra casa salimos para el centro. Tipo 10 de la mañana tenemos otra terapia, esta es en una máquina vibratoria para despertar y no dejar que sus coyunturas o sus músculos tengan como tal la atrofia, gracias a Dios aún sus músculos no están atrofiados, entonces tenemos que luchar y evitar la atrofia en sus músculos. A las 12:30 ya estamos en el proceso de almuercito." Verónica hace una pausa, su voz se entrecorta.
"Sobre las 2 de la tarde nos vamos para una excelente terapia, con la mejor terapeuta Angélica Florián, esa mujer le hace terapia física, con electricidad y ahora Antonella está disfrutando de algo nuevo que incorporó la doctora, es una especie de jacuzzi donde le hace hidroterapia, esa es una excelente terapia, porque mi hija ha logrado cosas imposibles y precisamente ayer en la mitad de la piscinita se paró solita y daba sus primeros pasitos dentro del agua, que es algo maravilloso. En las horas de la tarde ya tipo 6:30 tenemos terapia con fonaudiología y cuando la Eps las autoriza tenemos terapias ocupacionales. Llegamos a nuestra casita para un merecido "descanso""
Las noches son toda una odisea
Pero no es solo durante el día, las noches son complejas: "Nuestro descanso inicia al llegar a casa y empezamos a ver un programa de competencia a doña Antonella le encanta, es feliz viendo cómo los otros ganan y logran superar obstáculos, a mi hija le encanta también superar obstáculos y es feliz exigiéndose y luchando por ser día a día una guerrera y ser una mejor personita, de allí más o menos tipo ya 9:30 de la noche ya le está cogiendo el sueñito, nos acostamos a "dormir", mi hija por la noche debe usar un aparato llamado Bipap para ayudarle y recordarle que debe respirar porque tristemente mi hija tiene 116 apneas por hora, eso es una apnea severa, lo que significa que en cualquier momento mi hija puede tener una muerte súbita, milagrosamente ella no ha llegado a esto, Dios quiera no la tenga porque vamos a luchar para fortalecerle esos pulmoncitos, pero cada noche son una odisea, ya que este aparato manda bocanadas de aire para que ella no deje de respirar pero ella no se ha adaptado a ese aparato, las mascarilla le es incómoda y se da sus mañas para quitársela, no sé de dónde saca fuerza y se quita la máscara grita, se desespera y son noches bastante complejas."
Así han sido los últimos 15 meses en la vida de Verónica y su esposo y gracias a esa rutina, a la perseverancia, la maravillosa red de apoyo conformada por la familia de ambos y como dice Verónica: "A Antonella la tiene viva el amor".
Y es que para Verónica cada comité médico en el que Antonella aprueba con excelencia las pruebas que le hacen mérito para poder darle continuidad a su tratamiento, es un impulso para que no le importe no dormir en las noches y trabajar cada día con más fuerza, es que Antonella ha superado las expectativas, en 17 meses de vida no ha necesitado ser intubada, come de manera normal, mantiene su cabecita erguida la mayor parte del tiempo, ya dice mamá, papá y también nombra a sus otras mamás, sus abuelas y tías. Todos los comerciantes de la 14 entre primera y segunda, conoce a Verónica y su esposo y celebran con ellos cada paso de Antonella.
"Quiero aprovechar también para darle un agradecimiento y un valor inmenso a la neuropediatra que diagnosticó a Antonella sus tres meses, sin tener aún los resultados de los análisis, ella estaba segura que Antonella ya tenía que diagnóstico segura que tenía atrofia muscular espinal tipo no sabía qué tipo pero sí tenía atrofia muscular sin ninguna prueba esta mujer es Mónica Montaña neuropediatra, excelente ser humano, que nos ayudó a agilizar todo con la Eps, exámenes que podrían haberse demorado uno o dos meses, ella metió las manos al fuego por nuestra hija y todo lo hizo súper rápido, en 20 días ya teníamos el diagnóstico, la junta médica en el instituto Roosevelt, contamos con la suerte que antes que ella llegara a Ibagué había trabajado para ese instituto, conocía el
AME por lo que se interesa y le ha interesado mucho los casos de enfermedades huérfanas, sin este ángel mi hija y nosotros no podríamos contar la historia y no podríamos contar tantos logros que Antonella ha tenido porque ya está en tratamiento. Antonella tiene un tratamiento que también es extremadamente costoso y cada cuatro meses le aplican en su columnita un medicamento llamado Nusinersen es aplicado cada 4 meses de manera intratecal y es para detener la enfermedad. Está enfermedad es altamente discapacitante y degenerativa y gracias a esta mujer que gestionó todo logramos ingresar al programa y logramos obtener este medicamento si nos hubiésemos demorado un día 8 días más, por políticas de Estado que dice que una persona diagnosticada si pasa de los 6 meses ya no es viable para incluirla en el programa de este medicamento"
Volver a trabajar por Antonella
Hace poco menos de un mes Verónica ha decidido, por su hija, regresar a su empresa, desde hace más de 15 años junto con su familia tienen una venta de chanclas, pero para cuando conoció la condición de Antonella tomó la decisión de cerrar sus locales. Hoy ya tiene más fuerza, por esto y porque es necesario recoger dinero para un dispositivo que no han podido conseguir para Antonella y adicionalmente comprar un medicamento, el considerado como el más costoso del mundo y como buena paisa, ella ofrece sus chanclas por que cada peso va encaminado al mejorarle la calidad de vida a la pequeña Antonella.
Están dispuestos a no dejarse vencer porque Antonella les da el ejemplo diario de superación y están dispuestos a trabajar sin desfallecer para que la vida de Antonella sea la mejor, y nos invitan a seguirlos en el Instagram de Antonella y aquí el catalogo de chanclas
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Fuente
Alerta Tolima
