En compañía de médicos especializados en el tema, la Gobernación del Tolima llevó a cabo esta actividad.
El 28 de febrero es el Día Internacional de las enfermedades huérfanas. Para el caso de Colombia, la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011, determinan que una enfermedad huérfana “es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas”.
Al respecto, la doctora, Lina María Mora, médico Especialista en Genética, Docente e Investigadora de la Pontificia Universidad Javeriana, explicó que “todos estamos expuestos como pacientes, como familiares o cuidadores de personas con estas condiciones. (…) Algunas enfermedades son congénitas y hay algunas que pueden aparecer en la adolescencia y hasta en la adultez tardía”.
Sin embargo, estas enfermedades no solo afectan de manera física a quien las padece. Sobre esto, el psicólogo clínico Diego Castiblanco dice que quien es diagnosticado con una de estas enfermedades, debe “seguir trabajando y seguir trabajando con lo que se tiene. El diagnóstico no es algo que se pueda tomar a la ligera, o de manera ‘positiva’ como se le ‘vende’ a algunos pacientes, esto es poco realista. Lo adecuado es decirle al paciente: vas a sentir tristeza, vas a sentir ira, vas a sentir incertidumbre, y estas son emociones totalmente normales para lo que estás viviendo”.
Y precisamente esto es lo que vive día a día Mariana Gabriela Mora, una adolescente quien a lo largo de su vida ha convivido con granulomatosa crónica de difícil diagnóstico, una enfermedad ultrahuérfana que hace que su cuerpo no pueda combatir las infecciones de manera correcta.
Desde su fan page de Facebook ‘Al estilo de Mariana’ (https://www.facebook.com/MarianaMoraMoreno) esta adolescente de 13 años se ha dedicado a sensibilizar a las personas sobre las enfermedades raras, pues desde su propia experiencia ha sido víctima de bullying, ha sentido cómo por desconocimiento o temor, en distintas oportunidades las personas se alejan de ella. “Invito a las personas a que dejen la indiferencia y traten de convivir con más enfermedades huérfanas”, concluyó.
Fuente
Alerta Tolima
