Medimas entregó reporte de "Enfermedades Huérfanas" detectadas en Colombia
Se define como enfermedad huérfana aquella enfermedad cuya condición crónica debilitante amenaza la vida del paciente, haciendo presencia en un periodo de tiempo determinado de 1 en 5.000 personas, según la Ley 1392 de 2010 y la 1438 de 2011.
En Colombia estas enfermedades se dividen en huérfanas, huérfanas-raras y olvidadas, de acuerdo a sus características y tratamiento médico especializado, es por esto que Medimás EPS ha identificado, con corte a febrero de 2019, 589 usuarios con estas patologías en todo el país, estableciéndose que Cundinamarca presenta 112 casos, Antioquia con 67 casos y Valle del Cauca con 57 casos posicionándolas como las regiones con el mayor índice de estas enfermedades en el país.
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Llama la atención que departamentos como Caldas y Boyacá, pequeños en población, reportan 55 y 47 casos respectivamente, ante este panorama, asegurándose que es necesario generar acciones para brindar una atención eficaz a este tipo de pacientes.
En este sentido, el Ministerio de Salud y Protección Social es el encargado de coordinar la estrategia de lucha contra este tipo de enfermedades, mediante la actualización del listado oficial, actualización de especializaciones idóneas para la confirmación de los casos y más cuando no existan pruebas de diagnóstico específicas reconocidas, así mismo debe coordinar investigaciones científicas al respecto y con las EPS el reporte de información semestral relacionado con el seguimiento a casos, entre otros.
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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7 mil enfermedades de este tipo que afectan al 7 % de la población mundial, en Colombia, las enfermedades huérfanas identificadas por el Ministerio de Salud y Protección Social son 2 mil198, se considera que alrededor de 1 millón de personas en Colombia pueden sufrir enfermedades huérfanas, respecto al tratamiento de estos pacientes, desde Medimás EPS se indicó que para diagnosticar una patología de este grupo de enfermedades pueden realizarse varias acciones:
- Pruebas de laboratorio
- Consenso clínico de expertos
- La combinación de los dos.