Con la fe intacta: Hanna pide eficiencia a su EPS, su tiempo empieza a ser escaso

Johana Pimiento es una madre santadereana,  mamá de Hanna de 19 meses, quién nos compartió estas palabras

"Eclesiastés 3:1 al 4.....Todo tiene su tiempo,y todo lo que se quiere debajo del cielo tiene su hora....soy Mamita de Hanna una chiquis hermosa de tan solo 19 meses diagnosticada a sus 3 meses de edad con atrofia muscular espinal tipo 1.....para todo hay tiempo.
Tiempo de nacer
Tiempo de morir
Tiempo de plantar y tiempo de cosechar
Tiempo de curar tiempo de destruir,tiempo de llorar y tiempo de reír,tiempo de hacer duelo y tiempo de bailar.

Tiempo de hacer duelo por tu hija no, no todo tiene nombre, si se muere tu esposo quedas viuda, si se mueren tus padres quedas huérfano, si se muere tu hijo no hay una palabra, ni sentimiento que exprese lo destruida en vida que, como mamá y mujer, se puede uno sentir, no se alcanza a superar ni en años.

Con mi hermosa Hanna tan enfermita, a sus 4 meses me la diagnosticaron en Bogotá, ya que aquí en Cúcuta casi no se habla de la enfermedad, son muy poco los especialistas que conocen esta catastrófica enfermedad, a mi reina el AME se le presentó de una manera muy extraña, de un momento a otro en cuestión de uno o dos días mi niña perdió todos sus movimientos y reflejos que ya tenía.

Todos los días pensaba, además los médicos no daban otro pronóstico, que en cualquier momento su sonrisa angelical no me acompañaría más. Hanna tiene dos hermanitas completamente sanas y un hermanito que falleció hace nueve años, como consecuencia del no diagnóstica de esta misma enfermedad tan cruel.

Hanna es la número cuatro de la familia. No suficiente con la enfermedad tan cruel que ya estaba padeciendo mi muñeca el 14 de octubre la tuvimos que ingresar a urgencias por un virus ADENOVIRUS este le ocasiona una falla respiratoria, donde mi dolor de pensar que mi bebé podía ser entubada me desvanecía, yo solo gritaba de dolor y desespero para que no lo fueran hacer. Pero Dios escuchó mis ruegos y le colocaron una cánula de alto flujo de oxígeno, para mí era algo nuevo y verla también con una sonda para alimentarse, me sentía morir; fueron días muy duros, dónde no aceptaba el diagnóstico, no aceptaba que mi hija tuviera esa enfermedad tan fea, todos los días declaraba a mi chiquis sana y me decía "los doctores se equivocaron esto no puede ser verdad."

Estando hospitalizada el 3 de Noviembre en la HOMI - Fundación Hospital Pediátrico La Misericordia - le suministran el Nusinersen, su primera aplicación de carga, la segunda a los 14 días ,la tercera dosis a los 14 días y la cuarta dosis de sobrecarga fue a los 34 días. Después de estas dosis siguen dosis de sostenimiento cada 4 meses.

La bebita duró más de dos meses hospitalizada, para darle salida se iniciaba una larga y dura pelea con la EPS, debían darnos el BIPAP para casa, al saber que la Entidad se demoraría, en la familia hicimos una recolecta y compramos uno de segunda para poder llevarnos a Hanna a casa y  no pasar navidad hospitalizadas.

Del 10 al 15 de Diciembre empecé a notar a mi bebé muy mal y la verdad el miedo de otra hospitalización me invadía, le pedí a Dios que me mostrará el camino y lo que debía hacer por el bien de Hanna, necesitábamos un succionador en casa y la EPS nunca dio respuesta, así que de nuevo decidimos buscar soluciones y tuvimos que alquilarlo y yo misma inicie sus terapias respiratorias.

Mi hija necesita urgente un ASISTENTE DE TOS  llevo pidiéndolo ya más de  un año y nada. Ya hay una tutela y seis desacatos la respuesta de la nueva EPS es que en Colombia no hay un asistente de tos para dárselo a Hanna, pero si hay para otros niños, sabemos de otros dos casos de bebés con AME que hace poco recibieron sus ASISTENTES DE TOS, entonces que pasa, me pregunto  "¿Por qué para HANNA no hay? No entiendo y no descansaré hasta que mi hija tenga todo lo necesario para sobrevivir y tener una excelente calidad de vida. 

Ya con mucha lucha y tropiezos vamos para la octava dosis del Nusinersen un excelente tratamiento que he visto a mi princesa mejorar demasiado."

Johana Pimiento, la mamita de Hanna nos pidió de manera muy especial que diéramos sus datos de contacto, ella se une al clamor de Henry Mathias y Antonella para lograr que la Fundación The Max pueda traer a Colombia el Zolegsman.

Hanna necesita de manera urgente un ASISTENTE DE TOS, es de vital importancia. 

Número de contacto 3114095807
Cuentas 
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NEQUI 3006566722
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