Antonella 2024
El AME Tipo I es una condición tan compleja que no le da al cuerpito de quien lo padece la fuerza para toser y eliminar flemas.
María Antonella tiene 21 meses y su historia es maravillosa porque ha llegado esta edad sin hospitalización y sin ninguna asistencia invasiva, la mayoría de los bebés con AME Tipo I o bien no alcanzan a llegar a esta edad y si llegan están con traqueotomía y/o gastronomía o ya no tienen la fortaleza para mantenerse erguidos. Pero esta bella damita es una niña dulce, la ilusión de toda una familia que desde que conocieron su diagnóstico han estado haciendo hasta lo imposible por buscar una solución definitiva a su condición y por ello todo el día, todos los días Anto recibe diversas terapias.
La atrofia muscular espinal tipo I -AME tipo I - es una enfermedad genética que afecta a las células nerviosas que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Esto causa debilidad y atrofia muscular progresiva, especialmente en los músculos de la respiración, la deglución, el cuello y las extremidades. Los síntomas suelen aparecer antes de los 6 meses de edad y pueden incluir hipotonía (tono muscular bajo), dificultad para alimentarse, respirar, moverse y ausencia de reflejos.
Es causada por una mutación en el gen SMNI, que produce una proteína necesaria para la supervivencia de las neuronas motoras.
Es el tipo más grave y común de AME y tiene un pronóstico muy pobre. La mayoría de los niños con esta enfermedad no sobreviven más allá de los 2 años de edad.
Para la AME Tipo I, tan solo existen algunos tratamientos que mejoran la calidad de vida y retrasar la progresión de la enfermedad. Estos incluyen medicamentos que aumentan la producción de la proteína SMN, como nusinersen y onasemnogene abeparvovec-xioi, terapia física, respiratoria y nutricional, y cuidados paliativos.
Asistente de tos
El asistente de tos es un dispositivo utilizado en la terapia respiratoria para ayudar a los pacientes a toser y eliminar las secreciones pulmonares de manera más efectiva. Funciona aplicando presión positiva a las vías respiratorias durante la inhalación y luego cambia rápidamente a presión negativa durante la exhalación. Este proceso simula una tos natural y ayuda a movilizar las secreciones broncopulmonares.
Su utilización tiene su complejidad, pero es mucho más riesgoso realizar el procedimiento manual como se lo hacen hoy en día a Antonella.
Con el asistente se realiza de manera efectiva la terapia respiratoria, que ayudaría de manera segura a Antonella a expectorar y cuidar su salud pulmonar al facilitar la eliminación de secreciones, mejora la función pulmonar y reducir el riesgo de infecciones respiratorias.
Uno de los principales beneficios es su capacidad para la eliminación de secreciones: Facilita la expulsión de las secreciones pulmonares al generar presión positiva en las vías respiratorias, ayudando a romper y movilizar las mucosidades de manera más eficiente.
Verónica Montoya le comentó a Alerta Tolima: "De nuevo por aquí tocando las puertas. Mi hija necesita urgente su asistente de tos. Ya pague su 50 por ciento e hice su proceso de importación desde Reino Unido. Consigne 15.000.000 y para mediados de septiembre que me llegué debo consignar los otros 15.000.000. Tengo mes y medio para recoger este dinero."
A partir del momento que conoció junto con su esposo la condición de Antonella, en ese momento había una decisión que tomar o se quedaban lamentándose y esperando a que el pronóstico que daban los médicos o se proponían a sacar adelante a su hija pese a los que ya conocían del AME Tipo I, así que Verónica cerró su empresa, su esposo se dedicó a trabajar el doble y a partir de ahí y desde hace 19 meses sus días y noches giran en torno a Anto y su proceso, esa dedicación es lo que le ha permitido a la pequeña superar con creces las consecuencias de su enfermedad y llegar a sus 21 meses con grandes avances y sin necesidad de intubación.
Hace unos meses Verónica ha decidió, por su hija, regresar a su empresa, desde hace más de 15 años junto con su familia tienen una venta de chanclas, pero para cuando conoció la condición de Antonella tomó la decisión de cerrar sus locales. Hoy ya tiene más fuerza, por esto y porque es necesario recoger dinero para el dispositivo que no han podido conseguir para Antonella y como buena paisa, ella ofrece sus chanclas por que cada peso va encaminado al mejorarle la calidad de vida a la pequeña Antonella.
Están dispuestos a no dejarse vencer porque Antonella les da el ejemplo diario de superación y están dispuestos a trabajar sin desfallecer para que la vida de Antonella sea la mejor, y nos invitan a seguirlos en el Instagram de Antonella y aquí el catalogo de chanclas
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Fuente
Alerta Tolima
