Denuncia ciudadana: Entre la DIAN y la vida

Antonella nació el 14 de diciembre del 2022. Su primer llanto, que despertó tanta felicidad en su madre Verónica Montoya Serna y su padre Juan Carlos Moica Pinto, fue el inicio de una larga lucha que sólo el amor puede sobrellevar. Quien tiene hijos, sabrá que no hay limites cuando pensamos en ellos y que incluso en las situaciones más difíciles estamos dispuestos para darlo todo.

Fue por uno de esos días en que aparentemente todo transcurre con normalidad, cuando los padres de Antonella, con tan solo dos meses de vida, se percataron de que algo no iba bien. Sus brazos y sus piernas no se movían de forma correcta, como sino tuviesen la fuerza que un niño a esa edad debería tener. La angustia empezó a crecer y al segundo control de crecimiento y desarrollo, los médicos se percataron de lo que estaba sucediendo. Las medidas preventivas continuaron y luego de las respectivas valoraciones, Antonella fue diagnosticada con una hipotonía periférica, una debilidad donde hay poca masa muscular y se pierde toda la fuerza.

Con esto y las alarmas encendidas, Verónica y Juan Carlos se dieron a la tarea de buscar especialistas de forma inmediata. Cuando hay amor, el dinero pasa a un segundo plano. Uno está dispuesto a realizarlo todo aunque no tenga los recursos para hacerlo.

La búsqueda empezó más allá de la Eps, buscaron varios pediatras y encontraron distintas repuestas. Una de ellas la encontraron en una neuropediatra especializada en enfermedades huérfanas. En primera instancia el diagnóstico fue devastador, pero solo quien ama puede comprender que no hay respuesta que limite, ni fin para quien está dispuesto a darlo todo. Se les dijo a los padres que no buscaran más, una atrofia muscular tipo 1 no permite vivir más allá de tres meses. Como dice el dicho popular: “se ganaron la lotería sin comprarla” y más aún, como la esperanza es lo único que se pierde, se enviaron unas pruebas de saliva y de sangre a Brasil para que se hicieran unas pruebas de genética moleculares que aún no se realizan en Colombia. Por fortuna los exámenes salieron pronto. A los 15 días tuvimos la respuesta que no deseabamos pero que de cierta forma estabamos esperando", comenta con un sentimiento que siempre nos ha conmovido, pero continúa causandonos gran admiración.

"Con este pronóstico, los pelos de punta y la angustia cada vez más creciente, lo que se les venía encima era empezar a viajar en familia al instituto Roosevelt. Cuando se habla de viaje, todas las personas piensan en esto como algo alegre, pero cuando se tiene que hacer por temas de salud y enfermedad, lo que predomina es 1el desasosiego y la angustia. Desde entonces, cada tres meses distintos especialistas ven allí a Antonella y la junta médica hace evaluación motora cada 4 meses para mirar cómo está su debilidad. Sí bien los medicamentos que se le aplican hacen que no avance la enfermedad, esto no trascienden de ahí. Simplemente se controla la enfermedad, pero no se cura. Antonella seguirá teniendo cada vez más dolores en todo su cuerpo", para este punto las lágrimas quieren salir, pero la entereza de estos padres me obligan a respetar a estos padres.

"No hay palabras exactas para describir todo lo que Antonella representa, pero si hay una que en primera instancia le queda bien, deberíamos decir que es una GUERRERA. Aún con sus grandes luchas, no tiene botón GÁSTRICO, ni está entubada, tampoco ha tenido neumonía. Su vida transita entre el salbutamol líquido y el que se aspira por la nariz, dependiendo de factores de transferencias para fortalecer el sistema inmunológico. Es difícil de creer, pero su vida depende de los medicamentos no solo para respirar sino también para hacer del cuerpo. Medicamentos que van desde los que se toman por la nariz hasta los que se dan a través de inyecciones moleculares. Ninguno es menos importante que otro, todos son fundamentales para que ella se mantenga viva. Como el Nusirnesen, por ejemplo, que es un medicamento que se le aplica en la medula espinal por medio de un cateter.

En esta parte de la historia es necesario que sepan que el milagro de Antonella radica en parte en lo que está resaltado en este párrafo.

Verónica tras un gran suspiro continua:Y es que el día y la noche se confunden. A la hora de dormir se debe estar pendiente de que Antonella no se ahogue. Ella aún está aprendiendo a respirar por medio de un bipap y desde las 6:00am empiezan a llegar a la casa las terapias y cuidados, desde terapeutas ocupacionales hasta fonoaudiólogas y psicólogas tanto para Antonella como para los papás que con el negocio de chanclas que ellos tienen logran subsanar. Terapias en máquinas para tonificar el músculo y terapias de electroestimulación para que la atrofia no progrese. 

Ya se dijo que la esperanza es lo último que se pierde, y siempre se está dispuesto a hacer hasta lo imposible por los seres que amamos. Para quienes como Antonella padecen de esta enfermedad, no basta con los medicamentos, se necesita de un Asistente de Tos que pueda acompañarla más a fondo en sus crisis. Un aparato que en apariencia está en desabastecimiento mundial, pero que si se tiene dinero para importarlo, lo puedes hacer.

¿Cómo explicar entonces hasta este punto que aún después de que los padres de Antonella hicieran hasta lo imposible por importar este aparato, recogiendo peso por peso, la Dian lo tenga retenido? ¿Aun cuando el asistente de tos ya está formulado por el instituto Roosevelt y que hay un fallo que el personero de Ibagué ayudó a realizar y que fue ganado y un juez también lo avala, la Dian se niega a entregarlo? La respuesta parece de telenovela: El registro Invima se venció y no es posible ingresar el aparato al País. Aun cuando este fue importado desde Reino Unido y pagado con el sudor de la frente de los padres que día a día se levantan para trabajar en un negocio de chanclas que les da el pan y la fuerza para continuar pareciera que prima la BUROCRACIA más allá de la vida. ¿Es esto algo sensato?

 Quizás para un político esto solo signifique unas cuantas horas de su día. Sin embargo, para el ciudadano de pie, esto es un dinero que ni en toda su vida podría llegar a recoger. ¿Podría uno de los muchos que tiene Colombia, hacerle ver a la Dian que cada segundo de retraso significa la perdida de esperanza de vida para Antonella? 

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